Inventaris knelpunten 2010
De volgende lijst van knelpunten is het resultaat van de opmerkingen die mantelzorgers tijdens vormingen maakten. Daarnaast worden ook de vragen en opmerkingen die mantelzorgers en gebruikers van woonzorg ons telefonisch of schriftelijk overmaakten in de lijst opgenomen. Het gaat dus om een inventaris van alle mogelijke knelpunten die in 2010 bleken uit onze werking. Om het overzichtelijk te maken, deelden we de knelpunten in volgens thema’s. Ondanks het gegeven dat er in 2010 verschillende problemen in de thuis- en woonzorgsector werden weggewerkt of verminderd, blijven er toch nog verschillende knelpunten over in het Vlaamse zorglandschap.
Alle onderstaande problemen worden ervaren door mantelzorgers en gebruikers van woonzorg. Dit betekent niet dat alle opmerkingen voor al deze personen gelden.
Wij hopen dat de overheid het nodige onderneemt om deze lijst aanzienlijk korter te maken.
De Vlaamse zorgverzekering
Voor de Vlaamse zorgverzekering meet men de mate van zorgbehoefte in plaats van de hoeveelheid niet-medische kosten die de ziekte voortbrengt.
De toelage is te klein om de extra kosten van de thuiszorg te dekken. Er is een aanvulling nodig van andere premies, zoals bijvoorbeeld een gemeentelijke en/of provinciale mantelzorgpremie. Voor sommige personen met heel hoge niet-medische kosten dringt zich een verhoging van de toelage op (cfr. onderzoek ‘Naar een verbeterde tenlasteneming van de kosten van niet-medische zorg thuis’ van prof. dr. Jozef Pacolet, 2009).
Sommige mantelzorgers die zorgen voor iemand die recht heeft op een persoonlijke-assistentiebudget (PAB) vinden het jammer dat het PAB niet combineerbaar is met de tegemoetkoming van de Vlaamse zorgverzekering. Vaak moet immers al het verkregen budget worden besteed aan de persoonlijke assistent en blijft er niets meer over voor andere niet-medische kosten. Dit probleem zou opgelost kunnen worden door de tegemoetkoming van de Vlaamse zorgverzekering uit te breiden met deze doelgroep.
Sommige rechthebbenden op tegemoetkomingen van de Vlaamse zorgverzekering begrijpen niet waarom zij nog steeds een bijdrage van 25 euro per jaar dienen te betalen in plaats van 10 euro per jaar. Er zou bij de bepaling van deze bijdrage geen rekening mogen gehouden worden met het inkomen van de zorgbehoevende (en zijn/haar partner).
De premie houdt vooral een erkenning van de zorgbehoevende persoon in, maar niet van de mantelzorger. Het is immers de zorgbehoevende persoon die bepaalt wat er met de premie gebeurt. Voor heel wat zorgbehoevende personen is de premie net voldoende om financieel het hoofd boven water te houden, maar dan kan er aan de mantelzorger niets meer gegeven worden. Dat terwijl het oorspronkelijke opzet van de Vlaamse zorgverzekering ook was om de mantelzorger ten dele te vergoeden voor zijn inzet.
De bekendheid van de Vlaamse zorgverzekering (en van andere tegemoetkomingen en tussenkomsten voor zorgbehoevende personen) laat te wensen over. Als personen ons telefonisch vragen stellen over de Vlaamse zorgverzekering, gaat het steevast over ‘de mantelzorgpremie’. Zorgbehoevende personen en mantelzorgers weten vaak niet waarvoor de premie dient, of ze ervoor moeten betalen, of ze er recht op hebben en hoe ze dat te weten kunnen komen, ... Ook personen die de premie reeds ontvangen, contacteren ons soms om te vragen wat die premie juist inhoudt.
Als vereniging van gebruikers en mantelzorgers ontgaat ons de meerwaarde van een carenstijd. Het is niet logisch dat iemand die in aanmerking komt voor de vergoeding, nog vier maanden dient te wachten op de eerste betaling.
De Vlaamse zorgverzekering bestaat nu al negen jaar, maar toch werd er slechts één keer, in de beginfase, een folder over opgesteld. Mantelzorgers en gebruikers van woonzorg ervaren een groot tekort aan degelijke informatie over de Vlaamse zorgverzekering. De informatieverspreiding hierover is in de eerste plaats een taak van de Vlaamse overheid. Onze vereniging probeert op deze nood in te spelen door de reglementering over de Vlaamse zorgverzekering te publiceren in de brochure ‘Mantelzorg. Zorgen verlenen, hulp krijgen’ en door hierover vormingen aan te bieden.
Provinciale en gemeentelijke mantelzorgpremies en soortgelijke premies
De voorwaarden tot het bekomen van een gemeentelijke mantelzorgpremie zijn in veel gemeenten heel streng (graad van zorgbehoevendheid, inkomen, mantelzorger dient in te wonen bij de zorgbehoevende, ...). In sommige gemeenten zijn er zodanig veel voorwaarden dat bijna niemand in aanmerking komt voor de premie. Daarnaast zijn de voorwaarden en het bedrag in alle gemeenten verschillend, wat maakt dat sommige burgers zich benadeeld voelen ten opzichte van lotgenoten.
Sommige gemeenten keren geen premie uit, maar ze hebben wel een uitgebreide dienstverlening die de mantelzorgers ook ten goede kan komen (minder mobielencentrale, korting op vuilniszakken voor personen met incontinentie, vakantietoelage voor chronisch zieken en personen met een handicap, organisatie van vormingsmomenten voor mantelzorgers, tussenkomst voor kortverblijf, taxicheques, …). Hierover worden de mantelzorgers echter te weinig geïnformeerd.
Mogelijkheden wat de aanpassing van de woning betreft
Grote verbouwingen van de woning, bijvoorbeeld een stuk bijbouwen om de zorgbehoevende persoon voldoende privacy te gunnen, zorgen voor een toename van de waarde van het huis. Daardoor stijgt ook het kadastraal inkomen van de woning. Niet alleen de verbouwingen wegen financieel zwaar, daar bovenop komt dus nog het verhoogde kadastraal inkomen. Het is wenselijk het kadastraal inkomen op het oorspronkelijke niveau te houden totdat de zorgbehoevende persoon de woning verlaat.
Voor oudere mantelzorgers is het niet altijd gemakkelijk om zonder begeleiding assertief te onderhandelen met aannemers. Echter, de diensten die deze personen kunnen begeleiden, hebben hier vaak te weinig tijd voor.
De Vlaamse aanpassingspremie voor bejaarden kan pas aangevraagd worden nadat de verbouwingen zijn uitgevoerd, wat zorgbehoevende personen met een bescheiden inkomen ervan weerhoudt de - vaak noodzakelijke - werken te laten uitvoeren. Daarnaast weten veel personen ook niet of ze ervoor in aanmerking komen.
Personen jonger dan 65 jaar dienen zich te richten tot het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) wanneer zij omwille van hun handicap hun woning wensen te verbouwen, terwijl personen die 65 jaar of ouder zijn en die nog niet ingeschreven zijn bij het VAPH, moeten aankloppen bij het Agentschap Wonen Vlaanderen. Dit is een verwarrende regelgeving voor veel zorgbehoevende personen en hun mantelzorgers.
De inkomensvoorwaarde voor de aanpassingspremie en de provinciale premies voor woningaanpassingen zijn verschillend. Ook dat leidt tot verwarring voor de aanvragers.
De behoefte aan en de interesse in aanpassingswerken aan de woning is relatief groot, maar de kosten zijn vaak te hoog om ze met een pensioen of een vervangingsinkomen te kunnen betalen. Toch is de inkomensvoorwaarde om in aanmerking te komen voor een premie van het Vlaams Gewest streng (het netto-belastbaar jaarinkomen voor de bejaarde en zijn/haar eventuele partner mag drie jaar vóór de aanvraag niet meer bedragen dan 27.200 euro), waardoor verschillende personen die er nood aan hebben, uit de boot vallen.
Woonzorgcentra
Er zijn te lange wachtlijsten voor woonzorgcentra. Spoedopname is nog steeds nodig. Er is ook nood aan coördinatie tussen de rusthuizen. Home-Info zou eventueel een centrale wachtlijst kunnen coördineren in het Brusselse Gewest en Vlaams-Brabant. Voor de rest van Vlaanderen moet uitgekeken worden naar een andere oplossing. Voor het kortverblijf werd een soortgelijk systeem ontworpen door de provincie Limburg, dat ondertussen door de andere provincies is overgenomen. Dit moet dus in principe ook mogelijk zijn voor de woonzorgcentra.
De dagprijzen van woonzorgcentra moeten betaalbaar blijven. In sommige situaties is de beperkte financiële draagkracht van de familie de voornaamste reden waarom er voor mantel- en thuiszorg wordt gekozen. De kostprijs mag het inkomen niet overschrijden.
Ziekenhuizen
Niet elk ziekenhuis is goed in het begeleiden van de overschakeling van ziekenhuisopname naar thuiszorg. Misschien zou de kwaliteit van die begeleiding extra gestimuleerd kunnen worden door de overheid.
Ontslagmanagement dient al te beginnen bij de opname van een patiënt. Veel, vooral oudere patiënten gaan ervan uit dat ze helemaal genezen naar huis zullen terugkeren. Dat is in het overgrote deel van de situaties niet het geval; er is nood aan thuiszorg. Het is belangrijk de patiënten op voorhand te informeren over de gevolgen van de behandeling en de nood om eventuele begeleiding te voorzien. De sociale dienst van het ziekenhuis speelt hierin een cruciale rol, maar deze dienst wordt in een aantal ziekenhuizen nauwelijks bij het ontslag van patiënten betrokken.
Niet elk ziekenhuis houdt in voldoende mate rekening met de aanwezigheid van mantelzorgers. Er dient in veel ziekenhuizen meer geluisterd te worden naar de mantelzorgers. Zij kennen de zorgbehoevende persoon vaak het best en ze willen in hun rol gerespecteerd en erkend worden.
De Wet op de Patiëntenrechten bestaat ondertussen meer dan 8 jaar. Toch zijn veel patiënten en ook veel ziekenhuispersoneel hiervan niet op de hoogte. Zo melden ons verschillende leden dat zij onvoldoende geïnformeerd werden over hun medische behandeling en over de hieraan verbonden kosten. In 2011 zal de vzw Liever Thuis LM enkele vormingen aanbieden over de patiëntenrechten.
Thuiszorgdiensten en dienstencheques
Verzorgenden mogen volgens de regelgeving slechts voor 50 procent van hun tijd worden ingezet voor het schoonmaken van de woning van de zorgbehoevende persoon. Toch blijkt dat zij op sommige plaatsen hiervoor voltijds worden ingeschakeld. In sommige grootsteden kom je slechts in aanmerking voor gezinszorg wanneer je reeds een beroep doet op poetshulp. Er is dus een groot tekort aan professionele poetshulp voor zorgbehoevende personen en hun mantelzorgers.
De vraag naar thuiszorg in Vlaanderen stijgt, maar het huidige aanbod is ontoereikend.
Zorgbehoevende personen en mantelzorgers zijn ook onvoldoende op de hoogte van het aanbod aan thuiszorgondersteunende diensten.
Sommige gebruikers van woonzorg en mantelzorgers melden ons dat de coördinatie bij en tussen de verschillende thuiszorgdiensten al eens problemen kan opleveren. Wanneer er gevraagd wordt naar professionele poetshulp en deze niet voorhanden is wegens personeelsgebrek wordt niet altijd verwezen naar het gegeven dat dit ook mogelijk is via het systeem van de dienstencheques.
Omwille van hun drukke agenda is het voor verpleegkundigen niet altijd mogelijk om op het uur van afspraak bij de gebruikers aan te komen. Voor personen die bijvoorbeeld insulinespuiten moeten krijgen, kan dit negatieve gevolgen hebben.
Via het systeem van de dienstencheques is het nu wel vrij goedkoop om thuis een poetshulp in te schakelen, maar door het succes van de tewerkstellingsmaatregel is het moeilijk een goede poetshulp te vinden. Bovendien is het jammer dat dienstencheques gebruikt kunnen worden voor het schoonmaken van de woning, het strijken, het bereiden van maaltijden, het halen van de boodschappen, het uitvoeren van kleine naaiwerken en het begeleid vervoeren van personen met een beperkte mobiliteit, maar niet voor een oppas.
Sinds 2009 is het mogelijk om als persoon met een laag inkomen een deel van de kosten van de dienstencheques terug te trekken via de belastingen. Als de gebruiker geen belastingbrief meer ontvangt, dient hij/zij deze daarvoor opnieuw aan te vragen. Veel rechthebbenden zijn hiervan niet op de hoogte of vragen geen belastingsbrief aan, aangezien het invullen ervan voor hen veel te ingewikkeld is.
In een aantal gemeenten bestaat er een thuiszorgzakboekje waarin alle thuiszorgdiensten en alle voorzieningen voor zorgbehoevende personen die in die gemeente gevestigd zijn, vermeld worden. Heel wat mantelzorgers vinden het jammer dat zoiets niet bestaat in hun gemeente en stelden ons de vraag om zoiets op te stellen. Dit is echter niet de taak van een mantelzorgvereniging, al wil en kan de vzw Liever Thuis LM daar wel aan meewerken. De Vlaamse overheid zou gemeentebesturen sterker moeten aansporen om een dergelijke brochure op te stellen en te verspreiden onder de bevolking.
Veel mantelzorgers zijn bezorgd over wat er gebeurt als zij tijdelijk wegvallen, bijvoorbeeld omwille van een ziekenhuisopname. Daarom zou het goed zijn als een nooddienst de mantelzorger kan vervangen in een dergelijke situatie. Op dit ogenblik bestaat een dergelijke dienst nog niet. De vzw Liever Thuis LM werkt mee aan het zorgvernieuwingsproject ‘Thuiszorgzekerheid door een gecoördineerd en integraal zorgpakket’ van Solidariteit voor het Gezin, waarin onder andere de mogelijkheid tot crisisopvang wordt voorzien gedurende maximaal 1 week.
Hulpmiddelen
Er bestaat een incontinentieforfait, maar de doelgroep is hiervan niet op de hoogte. Het forfait dekt ook slechts een deel van de kosten, terwijl de kosten voor dergelijk materiaal toch hoog kunnen oplopen. Sommige personen krijgen incontinentiema-teriaal, maar er komt geen thuisverpleging. Zij weten dus niet dat ze voor het incontinentieforfait in aanmerking komen en glippen tussen de mazen van het net. Ook de huisartsen kunnen hun patiënten hierover informeren, maar dit wordt in de praktijk niet altijd gedaan.
Een aantal hulpmiddelen is veel gemakkelijker te vinden in Nederland dan in België.
Door het aanpassen van de refertelijst van de hulpmiddelen waarvoor men van het VAPH een tussenkomst kan krijgen, zijn bepaalde goedkope ADL-hulpmiddelen die veel gevraagd worden door zorgbehoevende personen van de lijst verdwenen. Een aantal leden zijn hier verwonderd over en betreuren deze maatregel.
De procedure voor de aankoop van hulpmiddelen bij het VAPH wordt door een aantal mantelzorgers als erg lang ervaren. In sommige situaties zou het uitlenen van specifieke hulpmiddelen, die niet bij het ziekenfonds verkrijgbaar zijn, door het VAPH zeker aangewezen zijn.
Het is moeilijk voldoende informatie over hulpmiddelen te vinden.
Oppasdiensten en vervoer
Er is een tekort aan dagoppas, nachtoppas bij de zorgbehoevende persoon thuis en weekendopvang.
Er is een grote vraag naar aangepast vervoer i.f.v. alle levensdomeinen. Daarnaast is er nood aan begeleiding van personen die vervoer aanvragen tot aan de receptie of de dienst die zij nodig hebben.
Sommige personen met een handicap melden ons dat het voor hen erg frustrerend is te merken dat de voor hen voorbehouden parkeerplaatsen voortdurend worden ingenomen door personen die niet gehandicapt zijn. Het aantal inbreuken op de wetgeving neemt bovendien jaar na jaar toe. Er is dringend nood aan meer controle.
Heel wat rechthebbenden op een parkeerkaart voor personen met een handicap geven aan dat er heel wat tijd zit tussen de aanvraag van de kaart en het effectief ontvangen ervan.
Veel mantelzorgers klagen dat de personen voor wie ze zorgen en die overdag naar een dagverzorgingscentrum gaan, te lang op het busje moeten zitten.
Het is moeilijk voor heel wat organisaties om vrijwilligers te vinden die willen instaan voor ziekenvervoer. Hierdoor hebben heel wat zorgbehoevende personen en mantelzorgers het moeilijk om zich te verplaatsen en raken ze ook steeds meer sociaal geïsoleerd. Een oproep via de media zou aangewezen zijn, evenals de activering van langdurig werklozen die deze taak eventueel kunnen uitvoeren tegen een bescheiden vergoeding.
Varia
Elke mantelzorger ervaart het paperassenwerk dat bij de zorgsituatie komt kijken als iets dat heel veel energie opslorpt. Daarom zou het een voordeel zijn als premies, tegemoetkomingen, tussenkomsten in medische en niet-medische kosten, ... niet steeds aangevraagd moeten worden, maar automatisch toegekend worden.
Veel mantelzorgers klagen dat wijzigingen in de regelgeving vaak niet of zeer laattijdig aan hen worden gecommuniceerd. Ook met het woordgebruik hebben sommige mantelzorgers het moeilijk. Misschien moet er naar nieuwe kanalen gezocht worden om de essentiële informatie tot bij de doelgroep te krijgen.
Veel mantelzorgers en zorgbehoevende personen klagen over de onduidelijkheid van de bijsluiter van medicatie. De wetgeving schrijft wel voor dat deze informatie moet bevatten in ‘een voor de patiënt begrijpelijke taal’. Dit blijkt echter bij veel geneesmiddelen niet het geval te zijn. Er bestaat gelukkig een Belgische website waarop men de uitleg kan vinden van heel wat termen die in bijsluiters zijn opgenomen. Deze website is echter bij de doelgroep niet gekend en heel wat zorgbehoevende personen beschikken niet over een internetaansluiting of hebben niet de kennis om met dit medium te werken. Een handige brochure hieromtrent lijkt aangewezen.
Voornamelijk mantelzorgers die zorgen voor een persoon met dementie ervaren de zorgsituatie als zeer belastend en vinden dat de huidige mogelijkheden tot ondersteuning ontoereikend en vooral niet aangepast zijn aan hun situatie. Zij hebben nood aan meer psychosociale begeleiding. Wij hopen dat de geplande projecten met de dementieconsulenten een antwoord kunnen bieden op deze vraag.
Een aantal zorgbehoevende personen en mantelzorgers geven aan dat de medische voorwaarden tot het bekomen van tal van fiscale en sociale voordelen voor personen met een beperking (sociaal telefoontarief, parkeerkaart voor personen met een handicap, tegemoetkoming ‘hulp aan bejaarden’, ...) erg streng zijn en vinden het jammer dat bepaalde van deze voordelen aan elkaar gekoppeld zijn, waardoor zij de indruk krijgen dat de ene zorgbehoevende persoon recht heeft op heel wat zaken, terwijl een andere zorgbehoevende persoon nergens voor in aanmerking komt.
Als zorgbehoevende personen in aanmerking komen voor een goedkoper tarief voor telefoon, gas en elektriciteit kan dit enkel als de teller op naam staat van de zorgbehoevende persoon. Als de teller op naam staat van de inwonende mantelzorger is dit niet mogelijk.
Zorgdomotica kunnen er in vele gevallen voor zorgen dat personen met een handicap, dementerenden, ... langer thuis kunnen blijven. Deze nieuwe vormen van technologie zijn echter niet altijd betaalbaar en toegankelijk voor zorgbehoevende personen.
Verschillende zorgbehoevende personen en mantelzorgers geven aan dat door de zorgsituatie hun welvaartspeil ernstig is aangetast. Ze dienen soms zelfs hun spaargeld aan te spreken om alle medische en niet-medische kosten te betalen. Er wordt bij de toekenning van premies vaak gekeken naar het inkomen van enkele jaren voordien, maar niet naar het huidige inkomen, wat meestal een heel stuk lager ligt.
Een aantal zorgbehoevende personen geven aan dat zij, ondanks de vele kosten m.b.t. de zorg, toch veel belastingen dienen te betalen.
De reglementering van verschillende tegemoetkomingen en tussenkomsten wordt door heel wat mantelzorgers en zorgbehoevende personen als te ingewikkeld ervaren, waardoor zij deze ook niet aanvragen.
Sommige zorgbehoevende personen betreuren het dat bij de berekening van het recht op een tegemoetkoming ‘hulp aan bejaarden’ (THAB) rekening gehouden wordt met het kadastraal inkomen van het enig onroerend goed.
De Vlaamse en federale overheid kennen beide te lange wachtlijsten in de gehandicaptenzorg. Daarnaast zijn er ook veel te lange wachtlijsten voor de thuisbegeleiding autisme.
Veel mantelzorgers zijn vragende partij om alle informatie op gemeentelijk niveau te kunnen verkrijgen op één plaats. Toch blijkt uit een studie dat slechts een beperkt aantal Vlaamse gemeenten beschikt over een sociaal huis. Blijkbaar is er bij de meeste gemeenten weinig interesse om een sociaal huis op te richten. Bovendien wordt er in de gemeenten die over een dergelijke dienst beschikken niet altijd even efficiënt doorverwezen. De overheid zou meer werk moeten maken van de bekendmaking van andere, alternatieve kanalen waarbij men de gevraagde informatie kan bekomen, zoals de diensten maatschappelijk werk en de regionale dienstencentra van de ziekenfondsen. Vanuit onze vereniging worden er alvast inspanningen geleverd om de opdracht van deze diensten kenbaar te maken aan de burger.
Ondanks de vele inspanningen van de mantelzorgverenigingen, de ziekenfondsen en tal van andere zorgverstrekkers, ervaren veel mantelzorgers en zorgbehoevende personen nog steeds een groot tekort aan informatie. De informatie is echter wel beschikbaar, maar geraakt niet tot bij de bevolking. De overheid doet heel wat inspanningen om zoveel mogelijk informatie over tussenkomsten en tegemoetkomingen via digitale kanalen bij de bevolking te brengen, maar deze informatie dient voor iedereen beschikbaar en toegankelijk te zijn. Naast informatie via websites is er bij de doelgroep ook een sterke behoefte aan geschreven communicatie. Er is bovendien nood aan een mediacampagne waarin de dienst maatschappelijk werk en de regionale dienstencentra van de ziekenfondsen in de kijker worden gezet als ankerpunten voor iedereen die in een zorgsituatie zit.