Patiëntenorganisaties in de kijker
Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen vormen een onmisbare schakel in de zorgverlening van chronisch zieken. Ze vullen een leemte, zowel voor, tijdens als na de medische en/of psychologische behandeling. Voor veel aandoeningen volstaat de therapeutische en palliatieve zorgverlening niet. Patiënten en hun naaste omgeving hebben ook morele, psychologische en vaak praktische hulp en steun nodig, die professionele zorgverleners door tijdsgebrek niet kunnen verlenen. Patiëntenorganisaties proberen op die vragen een antwoord te bieden. Hier vind je een beetje uitleg en de contactgegevens van de hoofdzetel van een aantal patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen. Van sommige bestaan er ook lokale of regionale afdelingen.
De Vlaamse Alzheimer Liga
De Vlaamse Alzheimer Liga is een vereniging van, voor en door familieleden en mantelzorgers van personen met dementie. De vereniging stimuleert wetenschappelijk onderzoek en vertaalt de resultaten ervan naar haar leden toe. Daarnaast staat de vereniging in voor de uitwisseling van kennis en ervaring en het stimuleren van sociale contacten tussen allen die de zorg opnemen voor personen met dementie. Uiteraard sensibiliseert de Vlaamse Alzheimer Liga ook de bevolking en dat door het organiseren van tal van activiteiten (jaarlijkse werelddag dementie, spreekbeurten, ervaringsverhalen, folders, ...).
Meer info?
Vlaamse Alzheimer Liga
Stationstraat 60-62, 2300 Turnhout
Tel.: 014/43 50 60 en 0800/15 225
Website: www.alzheimerliga.be
De MS-Liga Vlaanderen
De MS-Liga Vlaanderen is op verschillende vlakken actief. Om dit te kunnen realiseren, is een degelijke structuur een noodzaak.
Vanuit de centrale werking worden initiatieven zoals de informatieweekends voor personen met multiple sclerose (MS) en hun partner, weekends voor kinderen, lessencycli als ‘Doorbreek de cirkel’, ... georganiseerd.
Naast de centrale werking is in iedere Vlaamse provincie een afdeling actief, die verschillende activiteiten ontplooit en die instaat voor de praktische organisatie van een goed werkende sociale dienst. In sommige provincies zijn tevens plaatselijke comités actief.
De volledige organisatie heeft slechts één doel: het bevorderen van het algemeen welzijn van personen met MS, hun familieleden en hun omgeving.
Meer info?
MS-Liga Vlaanderen vzw
Boemerangstraat 4, 3900 Overpelt
Tel.: 011/80 89 80
E-mail: secretariaat@ms-vlaanderen.be
Website: www.ms-liga.be
De Belgische Vereniging voor het Rusteloze Benen Syndroom (BVRBS vzw)
De BVRBS is een patiëntenvereniging die een belangrijke bron van informatie is voor personen die aan het Rusteloze Benen Syndroom lijden.
De vereniging streeft naar een grotere erkenning van dit syndroom door de medische hulpverleners. Via de beschikbare communicatiekanalen tracht zij meer aandacht voor deze ziekte op te wekken bij de specialisten, teneinde het wetenschappelijk onderzoek aan te moedigen en betere en meer efficiënte behandelingen aan de patiënten te kunnen aanbieden.
Meer info?
Belgische Vereniging voor het Rusteloze Benen Syndroom
Allée du Jacquemart 4/18, 1400 Nivelles
Tel.: 0474/825 440 en 0474/951 685
E-mail: paul.van.heel@absjr.be en anne.martens@absjr.be
Website: www.absjr.be
De Vlaamse Diabetes Vereniging (VDV)
De Vlaamse Diabetes Vereniging is een dynamische vereniging die als doel heeft het welzijn te verbeteren van alle personen die met diabetes geconfronteerd worden.
De vereniging beschikt over heel wat informatie over diabetes, maar ook over veel handige tips voor in het dagelijks leven. Men geeft je uitgebreid uitleg over de verschillende zelfzorgmaterialen die momenteel worden aangeboden. Daarnaast beschikt de vereniging ook over een tweemaandelijks tijdschrift ‘Diabetes Info’ en organiseert zij tal van vakanties en andere activiteiten voor diabetici.
Meer info?
Vlaamse Diabetes Vereniging
Diabeteshuis
Ottergemsesteenweg 456, 9000 Gent
Tel.: 09/220 05 20, 09/221 00 82 en 0800/96 333
E-mail: vdv@diabetes-vdv.be
Website: www.diabetes.be
De Psoriasis Liga Vlaanderen
De Psoriasis Liga Vlaanderen wil:
de stem zijn van 300.000 landgenoten met psoriasis;
internationale contacten onderhouden over psoriasis;
wetenschappers bevragen over de huid en huidziektes;
de allernieuwste therapieën en efficiënte klimaatbehandelingen voorstellen.
De Psoriasis Liga Vlaanderen beschikt over een eigen ledenblad en andere interessante publicaties.
Meer info?
Psoriasis Liga Vlaanderen
Beervelde-Dorp 39, 9080 Lochristi
Tel.: 09/355 08 13
E-mail: info@psoriasis-vl.be
Website: www.psoriasis-vl.be
De Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten
Dystonie is een motorische stoornis die gekenmerkt wordt door onwillekeurige spiercontracties die, al naargelang hun uitbreiding, leiden tot abnormale houdingen van een deel van het lichaam of van heel het lichaam, en die al dan niet gepaard gaan met abnormale bewegingen.
Patiënten kunnen bij deze vereniging terecht voor informatie over dystonie. De vereniging tracht haar leden zoveel mogelijk informatie te verstrekken en laat toe ervaringen uit te wisselen. De vereniging wil ook meer bekendheid geven aan dystonie naar de professionele zorgverleners toe en onderhoudt internationale contacten om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen met betrekking tot de behandeling van de ziekte. De vereniging beschikt ook over een eigen ledenblad.
Meer info?
Belgische Vereniging voor Dystoniepatiënten vzw
Rivierstraat 68, 9250 Waasmunster
Tel.: 052/46 00 66
E-mail: info@dystonie.be
Website: www.dystonie.be
Naast de vermelde organisaties bestaan er uiteraard nog veel andere patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen. Neem zeker eens een kijkje op de website van de vzw Trefpunt Zelfhulp (www.zelfhulp.be) of neem gerust contact op met de dienst maatschappelijk werk van je ziekenfonds voor meer info.