Dementie: “Altijd opnieuw afscheid nemen”
Dementie is een ouderdomsziekte waarover de laatste jaren al meerdere boeken en artikels zijn verschenen. Meestal handelen die teksten over de oorzaken van de ziekte of over manieren om de symptomen aan te pakken. Zelden wordt er echter stilgestaan bij de situatie van de persoon die voor een dementerende persoon zorgt. In het nieuwe boek van Erik Stroobants, ‘Altijd opnieuw afscheid nemen. Houvast bij dementie en mantelzorg’, staat de mantelzorger centraal. De auteur ging met 12 personen spreken die voor hun dementerende partner of voor een dementerende ouder gezorgd hebben of nog steeds zorgen. Ook vond er een gesprek plaats met een persoon die aan dementie lijdt. Hier lees je het interview dat Liever Thuis LM had met Erik Stroobants naar aanleiding van het verschijnen van zijn boek.
Wat was de aanleiding voor het uitbrengen van het boek?
Na mijn vorige boek ‘Dementie. Een boek voor partners’ had ik me voorgenomen een nieuw boek te schrijven met heel diepgaande interviews om precies te laten zien wat dementie veroorzaakt in een gezin en binnen een relatie.
Tegelijkertijd was er een vraag vanuit de werkgroep ‘Dementie’ van de provincie Antwerpen om mantelzorgers aan het woord te laten over de weg die ze afleggen samen met een partner of familielid met dementie. Dementie is een teisterende en onomkeerbare ziekte, maar in het verhaal van de mantelzorgers kan ook plaats zijn voor een positieve insteek. Denk maar aan de beschikbare diensten en hulpmiddelen.
Hoe kwam je in contact met de 12 getuigen?
Een begeleidingsgroep van vertegenwoordigers van verenigingen van mantelzorgers en gebruikers maakte een overzicht van diensten die zeker in het boek aan bod moesten komen. Nadien gingen ze op zoek naar leden die voor een dementerende persoon zorgen of zorgden en die bereid waren om mee te werken aan het boek.
Ik kreeg de lijst van de te interviewen personen. Het waren, ook op mijn uitdrukkelijke vraag, ‘gewone’ mensen, dus geen uitzonderlijke personen of vips. Ik maakte de concrete afspraken om hen thuis te bezoeken en te interviewen.
Hoe verliep het eerste contact met de getuigen? Wilden ze onmiddellijk hun verhaal vertellen of heb je hen via vragen moeten aansporen om hun verhaal te brengen?
Vreemd misschien, maar er kwam snel een vertrouwelijke sfeer, hoewel ik voor hen een wildvreemde was. Geen enkele vraag bleef onbeantwoord, al vroeg ik naar pijnlijke of intieme ervaringen, gedachten en gevoelens. Ik vertrouwde op hun eerlijkheid en zij vertrouwden op mijn belofte van privacy. In elk van de twaalf interviews klikte het tussen mij en de geïnterviewde. Het was trouwens niet zozeer een kwestie van vraag en antwoord; het was een gesprek dat ik sterk begeleidde en stuurde. Ik steunde wel op een uitgebreide en aangepaste lijst met allerhande vragen die ik vooraf met hen doornam. Het interview was dus duidelijk meer dan een relaas van feiten, het was ook een emotioneel verhaal dat ik met respect en empathie begeleidde.
Je bent zelf mantelzorger. Was dat gegeven een voor- of eerder een nadeel voor het afnemen van de interviews? Kan je hier enkele voorbeelden van geven?
Tijdens het interview een voordeel: ik begreep beter waar het hen om te doen was, wat ze moeilijk konden verwoorden, wat diep in hen besloten lag. Nadeel voor mij was dat ik vooral bij het uitschrijven vaak aan mijn eigen ervaring als mantelzorger zat te denken. Ik kreeg het dan ook meerdere keren erg moeilijk met de opeenstapeling van verdriet bij mijn gesprekspartners. Je bent dan wel professioneel bezig, maar als je achteraf de tekst bespreekt met je gesprekspartner, is dat toch wel een harde confrontatie. Een mevrouw zei me: “Nu ik alles geordend gelezen heb wat ik kriskras vertelde, besef ik pas ten volle hoe erg het is. Ik ben met de neus op de feiten gedrukt.”
Wat ik bijvoorbeeld uit mijn eigen ervaring met mijn moeder goed kon plaatsen en waarop ik dus doorvroeg, was het volgende: Eén van de meest aangrijpende en pijnlijke ontwikkelingen bij een persoon met dementie is dat hij of zij andere vertrouwde mensen niet meer bij naam kan noemen en zelfs helemaal niet meer herkent. Een man vertelde me dat zijn vrouw hem zei: “Ik ken je niet. Buiten!” Ze zette hem letterlijk buiten aan de deur.
Je had ook een interview met een dementerende getuige. Welke indruk maakte die persoon op jou? Was het voor jou een meerwaarde om ook een dementerende persoon aan het woord te laten?
De man sprak gewoon. Mensen met dementie zijn geen rare kwasten, ze krijgen het alleen hoe langer hoe moeilijker omdat ze meer en meer in hun eigen wereld gaan leven. Je weet dat er een tijd komt dat je hen nog moeilijk of helemaal niet meer met je woorden kan bereiken. Het lukt je alleen nog met de taal van het lichaam, met de gevoelens die je aan je woorden hecht en met je nabijheid. Ik heb dit gesprek gewild, omdat ik de dementerende een uitdrukkelijke plaats wou geven in het boek. Het interview laat zien hoe een gesprek met iemand met dementie verloopt. Treffend is dat hij zei: “Misschien kan ik nu iets vertellen waar geen snars van waar is. Ik weet niet wat echt en wat niet echt is.”
Nadat je de verhalen van de getuigen in tekstvorm gegoten had, ben je hen opnieuw gaan opzoeken om hen de teksten te laten nalezen. Hoe reageerden zij daarop?
Weet je: ik wou dat alles wat in het boek staat, waar en echt is. Het zijn geen oppervlakkige verhaaltjes, het is puur het leven zelf. Daarom stuurde ik de tekst van het interview naar elke gesprekspartner en ging ik er nog een keer op bezoek. Veel hebben ze niet gewijzigd. Of toch wel: ze verduidelijkten, diepten uit wat ze meemaakten en voelden. Ze gingen ook dieper in op wat ze deden om hun leven en het leven van de partner met dementie beter of draaglijker te organiseren, met alle hulp die ze kenden en konden krijgen. Voor de meesten was het de eerste keer dat ze helder en zonder terughoudendheid konden uitspreken wat hen bezighield, ook wat tot de intieme sfeer behoorde, wat hen diep beroerde of boos maakte. Ze konden er hun tijd voor nemen. Ik nam er ook mijn tijd voor.
Hebben de verhalen van de getuigen jou beïnvloed in de taak die je opneemt als mantelzorger? Pak je bepaalde zaken nu anders aan of bekijk je bepaalde zaken op een andere manier?
Ik hoop dat de lezers van dit boek overkomt wat ook mij is overkomen. Je ziet duidelijker de samenhang van feiten die zich aandienen en waar je eerst geen verband tussen ziet. Structuur maakt je rustiger en sterkt je om doeltreffender het leven telkens weer creatief vorm te geven. Je ziet het verdriet bij anderen en de wil om te doorstaan en niet te bezwijken onder wat je overvalt. Wie niet weet hoe dementie binnensluipt in een gezin en in een partnerrelatie, zal zich na de twaalf interviews op zijn minst een idee kunnen vormen hoe het leven wordt. Dit geldt voor mantelzorgers, maar ook voor professionelen in de hulpverlening. Na een gesprek met partners van mensen met dementie in een rusthuis, zei me een verantwoordelijke: “Mijn moeder heeft de ziekte van Alzheimer. Het wordt langzaam duidelijk, je kan er niet meer naast. Ik begin nu beter te begrijpen en aan te voelen wat het voor partners betekent. Het laat me niet meer los. Ik zal wellicht andere gesprekken voeren en dingen anders doen dan voorheen.”
Als ik in het rusthuis tegenover mijn moeder aan tafel zit, leun ik op mijn ellebogen en kijk naar haar. Zij kijkt naar mij. We kijken in elkaars ogen. Zij kan niet meer zeggen dat ik haar oudste zoon ben, maar ik weet dat het diep in haar aanwezig is. Terwijl ik het boek schreef, ben ik daar heel zeker van geworden. De mensen waarmee ik voor het schrijven van dit boek heb gesproken, hebben mij hiervan overtuigd, als dit nog nodig mocht geweest zijn.
Het boek ‘Altijd opnieuw afscheid nemen. Houvast bij dementie en mantelzorg’ wordt uitgegeven door drukkerij EPO en kan je aankopen in de betere boekhandel. De kostprijs bedraagt 21,50 euro. Aangezien Liever Thuis LM meewerkte aan het boek, kan je 1 euro korting verkrijgen als je het bestelt bij onze vereniging. Bestellen kan door te bellen naar 02/542 87 09 of door een e-mail te sturen naar lieverthuis@mut400.be.
Wil je meer informatie over het boek? Dat kan. Surf naar www.epo.be, klik dan op ‘uitgeverij’ en ga vervolgens naar de omslagfoto. Als je daarop klikt, kan je het voorwoord en het eerste interview lezen.